L’épilepsie est une maladie qui débute souvent chez l’enfant, voire du tout-petit. Elle peut provoquer de nombreux questionnements de la part des professionnels (les) de la petite enfance accueillant des enfants épileptiques au sein de leur établissement d’accueil. Ils n’ont en effet appris que la théorie durant leur formation petite enfance, notamment durant leur formation CAP Petite Enfance. Une crise d’épilepsie n’est pas évidente à gérer pour les professionnels de la petite enfance.
Des crises brutales d’altération de la conscience
Tout d’abord, la définition de l’épilepsie est nécessaire pour ne pas la confondre avec d’autres maladies de type neurologique. L’épilepsie du nourrisson et du jeune enfant est un trouble du fonctionnement du cerveau dans lequel un groupe de cellules, soudainement ne délivre pas les ordres comme il convient. Elle se traduit par de crises brèves et brutales d’altération de la conscience, des mouvements, du toucher ou des trois à la fois.
L’accueil du jeune enfant atteint d’épilepsie en structures de la petite enfance est tout à fait possible. Il ne nécessite pas d’aménagement ni de matériel spécifiques mais requiert plutôt un réel travail d’équipe, une solide confiance entre professionnels (les) de la petite enfance et parents. Même s’ils/elles ont l’habitude d’accueillir et d’accompagner des tout-petits au développement atypique, ils/elles peuvent se trouver malgré tout en difficulté face à certains de ces enfants atteints d’épilepsie.
L’accueil des enfants épileptiques nécessite une importante cohésion d’équipe où chaque professionnel (le) peut partager ses savoirs mais aussi ses peurs et ses affects, face à un enfant ou à une situation qui pourrait être difficile à gérer. Ainsi, l’organisation d’équipe est pensée en fonction des enfants et des professionnels (les) de la petite enfance pour qu’il y ait toujours un adulte présent pour « garder un œil sur eux ». Cette présence professionnelle, pour l’enfant épileptique qui fait une crise, est à la fois physique, sensorielle et psychique. Elle relève du « holding et du handing » de Winnicott. Parler à l’enfant, maintenir le contact, même quand il possède peu de moyens d’expression, permet alors de relier l’avant et l’après crise.
Les évènements déclencheurs d’une crise
La crise d’épilepsie chez le tout-petit est une manifestation qui peut être relativement discrète se traduisant par une courte rupture de contact (quelques secondes à quelques minutes) par une immobilité et une fixité du regard. Il peut avoir des spasmes ou des pertes du tonus musculaire. Les enfants qui ont la capacité de langage peuvent dire des mots incompréhensibles. Mais, la crise ne peut pas être empêchée puisqu’elle arrive sans prévenir. Bien évidemment, les professionnels (les) de la petite enfance savent qu’il peut y avoir des évènements déclencheurs d’une crise : colère, forte fièvre, fatigue, manque de sommeil. Mais, 5 % des petits épileptiques ont une crise sous l’effet d’une lumière très contrastée ou éblouissante. C’est pourquoi, quand un jeune enfant souffre de cette maladie et qui regarde un dessin animé, il doit être situé à 3 ou 4 mètres minimum de l’écran de petite taille et de haute définition. Il est conseillé de laisser la pièce éclairée et éviter bien évidemment les programmes aux couleurs contrastées. Autres facteurs déclencheurs, les jeux qui comportent une observation prolongée de motifs en ligne ou en carreaux, toutes les activités d’éveil qui font appel à des flashes lumineux ou à des lumières qui clignotent.
La photosensibilité peut être également une cause de la crise d’épilepsie, c’est ce qu’on appelle une forme d’épilepsie réflexe. Elle est déclenchée par la présence d’un stimulus particulier. C’est-à-dire, les scintillements ou les clignotants des lumières à une certaine intensité et suivant un rythme régulier. Tous les types de lumières ne déclenchent pas automatiquement une crise. Ce sont les fréquences de 15-20 clignotements par seconde qui sont plus susceptibles de créer une crise.
Plusieurs sources de lumière peuvent en provoquer une, allant de l’écran de télévision à la lumière naturelle du soleil.
Le meilleur moyen d’éviter les crises est de ne pas les exposer aux types de lumières et/ou aux clignotements qui les occasionnent. Grâce au traitement médical, l’évolution de la maladie est bonne puisque 80 % des enfants cessent d’avoir des crises quand la forme d’épilepsie est la moins grave.
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